24/03/2008

ATTENDONS DE VOIR........

Bonjour,

J'espère que les fêtes de Pâques se sont bien passées pour vous. Chez nous, elles se sont passées en famille ches mes parents avec le traditionnel gigot d'agneau et toute la famille réunie autour de la table (j'apprécie beaucoup ces repas de famille). merci maman pour ce bon repas que tu nous a préparé, ce fut délicieux.

Mes enfants sont partis hier soir à la côte belge avec leur père pour une semaine, ce changement d'air va leur faire beaucoup de bien et à moi aussi, me retrouver seule quelques jours va me permettre de décompresser, ce n'est pas pour autant que je vais rester à rien faire car papa se fait opérer mercredi, je serais là pour lui et pour maman.

La chimio de la semaine passée n'a pas pu se faire car la prise de sang n'était pas bonne au niveau des reins (insuffisance rénale suite aux traitements précédents), j'en ai profité pour me reposer un max, j'ai bcp dormi, j'avais même pas envie d'écrire dans mon blog.......Les effets secondaires des chimiothérapies précédentes commencent à se dissiper, je retrouve peu à peu le goût des boissons et aliments, j'ai beaucoup moins de palpitations cardiaques, je dégonfle peu à peu puisque depuis près de trois semaines, je n'ai plus reçu de corticoïdes à dose massive, ma tension artérielle est stabilisée, il reste juste la fatigue difficile à maîtriser.......et je suis pas prête pour un marathon.........

En ce qui concerne la suite du traitement, je dois aller faire un pet-scan à Namur demain et ensuite on verra. La cancérologue m'a dit que si le pet-scan était bon, on laisserait comme ça avec surveillance accrue ou alors réessayer le prélevemnet de cellules souches "à froid" donc juste des injections de neupogen. Mais cela peut encore changer suivant les résultats du pet-scan. Il peut être bon mais pour combien de temps puisque l'on a fait qu'une moitié du traitement en cause toutes ces complications...... 

Une chose est sûre, je ne suis pas guérie, ni en rémission, juste peut-être une situation stable qui durera quelques temps. Je m'en contenterais car rien qu'à penser que l'on pourrait recommencer ce qui vient d'être fait, je suis déjà malade, c'est psychologique je sais........

Bonne journée à tous et toutes 

11:47 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |

13/03/2008

DERNIERES INFOS

Les dernières infos de mon médecin traitant:

Les 3  cures de chimiothérapie DHAP que j'ai faites montrent un résultat satisfaisant, les scanners également. Le nettoyage est fait......La 4ième cure que j'entamerais lundi prochain devrait consolider.

Vu qu'il n'y a pas moyen dans mon cas de prélever des cellules souches donc pas de greffe. La greffe me laissait entrevoir une tranquilité au moins de 10 ans et plus

Vu que l'on utilise quasi plus les cellules souches d'un donneur suite aux risques de rejets induisant un taux élevé de mortalité 

Vu que la 3ième cure de chimio et les injections de neupogen ont complétement détraqué mon organisme et m'ont mis dans un état d'épuisement total (trop d'effets secondaires sérieux), je pense que les médecins ont pris la bonne décision en ce qui concerne la greffe.

Mon médecin m'a rappelé qu'une aplasie médullaire reste dangereuse et de vous à moi, je ne la sentais pas bien celle là. Depuis le début, je stressais à cette idée même si j'essayais de le cacher.  

Vu qu'il existe encore des solutions en cas de rechute dans mon cas, que d'autres traitements existent, eh bien je ferais avec en espérant que l'avenir soit plus clément avec moi.

 

00:18 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

11/03/2008

CHANGEMENT DE CAP.....

Ce matin, mon portable sonne, c'est l'hôpital de Mont Godinne qui me fait savoir ce que l'on va faire de mon cas.

En effet, les médecins ont décidé qu'il n'y aurait plus de greffe pour moi. D'une part, car pas moyen de prélever les cellules souches donc pas de greffon possible, d'autre part, mon organisme a mal réagi à la 3ième cure mais pour palier à cette greffe, je dois faire une 4ième cure de chimiothérapie comme les 3 précédentes.

Je suis restée sans voix les premières secondes à cette annonce, j'ai pensé que l'on abandonnait le traitement enfin sur le moment j'ai pensé à des tas de choses que j'ai du mal à m'en souvenir.

Sur ce, j'ai contacté ma cancérologue à Auvelais qui m'a dit la même chose. Je lui ai demandé si après cette 4ième cure je serais en rémission, la réponse a été positive. Oui, je serais en rémission mais on ne sait pour combien de temps (1 an, 5 ans,......personne ne le sait). Avec un peu de chance cette fois.....qui sait!

Donc mon traitement va se terminer plus tôt que prévu, il n'y aura pas de chambre stérile. Ce matin je me posais beaucoup de questions, ce soir je suis finalement contente que ces traitements arrivent au bout même si......

On me laisse encore toute la semaine pour me reposer, le coeur bat beaucoup trop vite, cette sensation d'étreinte dans la poitrine me fait mal et la fatigue font que cette semaine me fera du bien.

Je ferais ma 4ième cure lundi prochain jusqu'au vendredi, ensuite malade chez moi pendant une semaine et demi et PUIS DEMOB quoiqu'il arrive DEMOB

00:01 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |

10/03/2008

INJECTIONS DE NEUPOGEN

 Deux injections par jour.........je vous dis pas........l'horreur

NEUPOGEN 480 (FILGRASTIM) 

Le filgrastim appartient à la famille de médicaments appelés les facteurs stimulants de colonies de granulocytes humains (G-CSF). Le filgrastim aide la moelle osseuse à produire les globules blancs qui jouent un rôle dans le combat du corps contre l'infection. Le filgrastim est employé pour soigner et prévenir une neutropénie (diminution du nombre d'une variété de globules blancs appelés neutrophiles.) Il est utile aux personnes atteintes d'une neutropénie chronique sévère et aux personnes qui reçoivent un type de chimiothérapie ralentissant la production de globules blancs, une greffe de la moelle osseuse ou de cellules souches, certains médicaments pour soigner une infection à VIH.

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament?

des maux de dos, des maux de tête, une hypotension artérielle (des étourdissements), des douleurs osseuses légères à modérées, des douleurs musculaires, du sang dans l'urine, des saignements de nez, des taches rouges ou violettes, des plaques ou des lésions sur la peau, des signes d'une rupture de rate (par ex. une douleur sur le côté supérieur gauche de l'abdomen ou au sommet de l'épaule), des signes de syndrome de détresse respiratoire aigüe sévère (par ex. fièvre, essoufflement, toux ou congestion pulmonaire).

Cessez de prendre le médicament et obtenez immédiatement des soins médicaux s'il se produit une réponse comme :

  • une intense réaction allergique (par ex. urticaire, essoufflement, respiration sifflante, enflure du visage ou de la gorge, fréquence cardiaque rapide, étourdissements).

 

 

23:27 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (2) | Tags : neupogen, globules blancs |  Facebook |

09/03/2008

LES INGREDIENTS DE MA CHIMIOTHERAPIE

Mon cocktail obligé 

LE PLATINOl (cisplatine)
La cisplatine est l'un des groupes de médicaments qui sont administrés pour lutter contre le cancer et sont appelés antinéoplasiques. Elle appartient au groupe des antinéoplasiques appelés composés comportant du platine. Un autre composé comportant du platine est la carboplatine. La cisplatine prévient la croissance des cellules cancéreuses en s'attaquant au matériel génétique (ADN) nécessaire pour la reproduction des cellules. La cisplatine est administrée seule ou en association avec d'autres médicaments contre le cancer afin de traiter diverses formes de cancer. La cisplatine est injectée par le médecin ou une autre personne, sous la supervision directe du médecin. La dose recommandée de cisplatine varie selon la taille du patient et les autres médicaments contre le cancer qui sont administrés simultanément. Ce médicament est disponible sous forme de solution pour injection intraveineuse (dans une veine). Le médicament est généralement injecté dans une veine par un site intraveineux sur la peau qui a été préparé à cette fin. Si le médecin a recommandé une dose différente de celles indiquées ici, il importe de ne pas modifier la posologie sans consulter le médecin. Ce médicament doit être manipulé de façon très prudente, et il est toujours administré dans un hôpital ou dans un contexte analogue où du matériel stérile est disponible pour sa préparation. Le médecin pourra recommander de boire une plus grande quantité de liquide pendant la prise de ce médicament afin d'accroître l'excrétion de l'urine et de protéger les reins. En plus de s'attaquer au matériel génétique (ADN) des cellules cancéreuses, la cisplatine peut également agir sur certaines cellules normales, ce qui peut entraîner divers effets secondaires comme des nausées. 

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament? 

nausées et vomissements, réduction du nombre des périodes menstruelles pertes d'appétit, modification du goût, bouffées de chaleur, troubles de l'ouïe, pertes d'équilibre, cloches dans les oreilles, fatigue ou faiblesse inhabituelle, perte des réflexes, perte du goût, insensibilisation ou picotements dans les doigts ou les orteils, difficulté à marcher, vision embrouillée, difficulté à distinguer les couleurs, crampes musculaires, hoquets, toux ou voix rauque, avec fièvre ou frissonnements, accélération des pulsations cardiaques peu après l'administration d'une dose, fièvre ou frissonnements, douleurs au bas du dos ou dans les côtés, avec fièvre ou frissonnements, gonflement du visage, respiration sifflante peu après l'administration d'une dose.

 

LE CYTOSAR (cytarabine)L

La cytarabine est l'un des groupes de médicaments qui sont administrés pour lutter contre le cancer et sont appelés antinéoplasiques. Elle appartient au groupe des antinéoplasiques appelés antimétabolites. La mercaptopurine est un autre antimétabolite. La cytarabine s'attaque au cancer en prévenant la croissance des cellules cancéreuses, ce qui entraîne leur destruction. La cytarabine est administrée seule ou en association avec un ou plusieurs autres médicaments afin de traiter les cancers du sang appelés leucémie et les cancers du système lymphatique appelés lymphomes. Le médecin peut prescrire ce médicament pour d'autres troubles non indiqués ici. En cas de doute à propos des raisons pour lesquelles ce médicament est utilisé, on doit communiquer avec le médecin. La cytarabine est offerte sous forme de solution pour injection intraveineuse (dans une veine). Le médicament est généralement injecté dans une veine par un site intraveineux sur la peau qui a été préparé à cette fin. La dose recommandée de cytarabine varie selon le trouble traité, les réactions au traitement, les autres médicaments administrés et le stade de la maladie. La dose de cytarabine dépend également de la taille du patient. La posologie dépend de l'administration d'autres médicaments. Les traitements habituels sont administrés tous les jours pendant une certaine période de temps, et sont suivis d'une période de repos. Le cycle de traitement est ensuite répété. Plusieurs facteurs peuvent modifier la dose de médicament nécessaire, par exemple le poids corporel, la présence d'autres troubles de santé et la prise d'autres médicaments. Ce médicament doit être manipulé de façon très prudente, et il est toujours administré dans un hôpital ou dans un contexte analogue où du matériel stérile est disponible pour sa préparation. En plus de s'attaquer au matériel génétique (ADN) des cellules cancéreuses, la cytarabine peut également agir sur certaines cellules normales, ce qui peut entraîner divers effets secondaires comme la présence d'ulcérations dans la bouche.

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament? 

pertes d'appétit, nausées et vomissements, perte temporaire des cheveux, diarrhées, apparition de taches de rousseur sur la peau, maux de tête, démangeaisons, présence d'ulcères dans la bouche et sur les lèvres, fatigue inhabituelle, éruptions cutanées, douleurs osseuses, douleurs dans la poitrine, diminution du volume de l'urine, difficultés à avaler ou maux de gorge, brûlures d'estomac, insensibilisation ou picotements dans les doigts, les orteils ou le visage, rougissement des yeux, essoufflement soudain, éruptions cutanées, faiblesse, coloration jaune des yeux ou de la peau.

source: http://sante.canoe.com

17:04 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (13) | Tags : platinol, cytosar, chimiotherapie |  Facebook |

08/03/2008

LA SINCERITE.....

Sincérité, amitié, compassion, pitié.......avec ce que je vis, je les reconnais maintenant rien qu'à écouter la voix, rien qu'à voir les yeux de l'interlocuteur) . Cela aura été un avantage de ma maladie. Au moins, pour l'avenir, je serais moins naïve et qu'on ne me dise pas que chacun a ses activités et qu'il est difficile d'envoyer un mail personnel au lieu d'un PPS. PPS qui est envoyé à 50 personnes en même temps....mais bon si cela leur donne bonne conscience tant mieux pour lui tant mieux pour elle. En ce qui me concerne, je souhaiterais ne plus recevoir ce genre de message ridicule où soit disant, ils sont adressés aux véritables amis (j'en rigole tellement cela est absurde).

J'ai lu une enquête qui décrit trés bien ce que je ressens. La solitude forcée ou la solitude voulue. L'isolement du malade, ce qu'il ressent....l'abandon. Donc en plus de subir des traitements lourds, d'assumer une maladie grave, ils sont pénalisés car on les abandonne

Comme je suis costaude, j'opte pour la solitude voulue. De plus je suis trop fatiguée pour écouter les brailleries des gens et aussi, je ne porterais pas la croix des autres, la mienne en ce moment me suffit largement, elle est même trop lourde pour moi. Je suis en incapacité de faire quoique ce soit pour le moment suite aux traitements mais quand tout ça sera fini, je reprendrais ma vie normalement en étant plus égoïste

Ceux et celles qui font semblant de s'intéresser à vous.....qu'ils dégagent.

On a pas besoin de la pitié....on a juste besoin de sincérité.......

La nature humaine est ainsi faite, et rien n'y changera, je souhaite seulement à toutes ces personnes que rien ne viennent altérer leur bonheur car si pas.....alors ils sauront...... 

A bon entendeur salut...encore faut-il passer un petit moment sur ce blog pour lire et s'informer

12:01 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (5) | Tags : sincerite, amitie, compassion, pitie |  Facebook |

CHEZ MOI CA NE MARCHE PAS.......

Voilà, il s'avère inutile de s'acharner à récolter mes cellules souches de la manière pratiquée à l'heure actuelle, cela ne marche pas, cela n'a pas encore marché jeudi. Il paraît qu'il existe un faible pourcentage de personnes dans mon cas mais comme ils m'ont dit "on a essayé"

Les médecins vont se concerter pour savoir de quelle manière on va pratiquer à l'avenir soit une nouvelle chimio, soit prélevement dans la moêlle du bassin avec anesthésie

Les cellules souches sont indispensables pour la suite du traitement.

J'ai eu l'occasion de donner mon avis et mes souhaits(meme en tant que malade)

Il me semble en effet que j'ai été de bonne coopération toute la semaine sans me plaindre alors que je sortais d'une cure de 4 jours au chrvs d'Auvelais, alors que ma tension n'a jamais monté plus de 9,5/6 toute la semaine, alors que les injections de neupogen m'ont rendue malade comme un chien, alors que la fatigue m'a été difficile à surmonter, alors que je ne pensais qu'à mon lit, qu'à me reposer, que j'ai été tout simplement au dessus de mes forces au niveau fatigue toute la semaine, qu'à cela il faut ajouter un méchant malaise mercredi soir (suspicion d'angine de poitrine(suite aux traitements)  ou grosse crise de stress...à voir, à surveiller)

Donc, il a été décidé de me laisser quelques jours de répit pour récupérer et d'arrêter les injections de neupogen que je ne supporte plus. Malgré cela, il m'est difficile de récupérer, ben oui, les traitements continuent à faire leur effet, je suis hyper nerveuse à cause de la cortisone, je souffre toujours d'ageusie, de palpitations, je ne dors que par cycle de deux heures la nuit, je fais des cauchemars rocambolesques....enfin soit tout ça ce n'est pas moi, ce n'est pas mon état normal........mais je fais avec!!!!!

Bon week end à tous et toutes

Portez vous bien...

07/03/2008

LA NUIT...

apstar14

01:32 Écrit par Linda | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

05/03/2008

TOUJOURS PAS DE CELLULES SOUCHES......

Encore un fiasco pour aujourd'hui concernant le prélevement des cellules souches......Je me représente demain....croisons les doigtsPerplexe.

Trois autres solutions existes, soit des injections autres que neupogen pour stimulation, soit une nouvelle cure de chimio adaptée, soit un prélevement de moëlle dans le bassin sous anesthésie (plus trop pratiqué)

Je dois rester patiente et attendre, il n'y a pas d'autres choix.

Si quelqu'un me lit et qu'il est passé par cette épreuve (cellules souches) merci de me permettre de comparer votre situation à la mienne. Un petit mot sera le bienvenu. D'avance Merci

A bientôt

POUR MES ENFANTS

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Arnaud et Quentin, vous êtes ma première raison de me battre contre cette maladie. Je supporterais tout pour vous afin de connaître encore des jours heureux, gais,...... où rire fera de nouveau partie du quotidien.

A aucun moment, vous n'aurez le sentiment que j'ai baissé les bras car je ne le ferais pas même si certains jours ce n'est pas trop la joie.

Mais ce que je souhaite pour vous, à part le meilleur bien sûr, je souhaite également que quoique qu'il arrive dans vos vies jamais ô grand jamais vous ne baissiez les bras, que peu importe les difficultés rencontrées vous ne les détournerez pas, vous leurs ferez face et vous trouverez des solutions aux problèmes.

Vous le savez, je vous l'ai souvent dit, la vie n'est pas un long fleuve tranquille mais elle vaut la peine que l'on se batte pour elle et qu'il y a des solutions pour chaque problèmes.

              Je vous aime etoil033

Maman

13:19 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : enfants, soutien, se battre |  Facebook |

04/03/2008

OUF....3IEME CURE TERMINEE

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Soulagée ce dimanche 02/03 au soir quand je rentre chez moi, ma 3 ième cure est terminée. Je ne vous dirais pas que je me sens bien, ce serait mentir, mais au niveau moral cela fait du bien car je me vois avancer doucement mais j'avance dans ce traitement. Hier et aujourd'hui, nouveaux essais de prélévements de cellules souches à Mont Godinne mais caramba encore raté. On recommence demain et si cela ne marche pas, on va devoir s'orienter vers autre chose pour avoir ces fameuses cellules souches.....cela dit en passant les cellules de la vie.......

En attendant, nous faisons notre rituel 6h45 debout, 7h injection de neupogen480 (2x/j), 8h départ Papa chauffeur, Maman accompagnatrice, on dépose les enfants à l'école, ensuite Mont Godinne, 9h prise de sang et calcul du marqueur cd34 pour les cellules souches, ensuite 1 heure de battement en attendant les résultats, on en profite pour aller déjeuner (pains au chocolat et café), on déjeune tranquille, on papote léger et le temps passe, 10h30-11h retour au labo pour s'entendre de dire "ce n'est pas encore le bon jour, il faudra revenir demain" Merci Docteur, c'est avec des mines dépitées que l'on regagne le véhicule....un blanc....un silence et puis Papa qui lance "ah demain, nous mangerons encore nos pains aux chocolats ici", il décrispe la situation. Maman aussi reste très positive, moi je dis pas grand chose......

Je profite de ce post pour remercier Pauline et les personnes qui l'ont aidées afin d'organiser le souper Télévie-Farciennes du 1 mars 2008. Bravo Pauline, il parait que ce fut un franc succès et merci à toi et tous les bénévoles de donner de votre temps pour ceux qui en ont le plus besoin. De mon lit d'hôpital, je peux t'assurer que j'étais en pensées avec vous, avec les autres malades, avec la recherche........

Je terminerais ce post en remerciant toutes les personnes (mes parents, mes enfants, la famille, les amis, les connaissances,......)pour les marques de sympathies manifestées soit via ce blog, soit via sms, via mail....merci les collègues amis pour les supers diaporamas,......

merci_20

18:40 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (2) | Tags : cure, chimio, cellules souches |  Facebook |