25/02/2009

DEMAIN

Comment puis-je attendre demain
Tout en souffrant jusqu’à la limite
Que j’espère que Dieu me tendra la main
Me libérant du mal qui m’habite

De devoir ainsi me demander
Quand surviendra la prochaine crise
Rend difficile pour moi d’espérer
Pouvoir vivre sans cette hantise

Mais je sais que je ne suis pas seule
Et qu’autour on a besoin de moi
Il faudra donc faire face aux écueils
Et chercher à conserver la foi

Pourra-t-on enfin m’aider un jour
Voir le miracle se réaliser
De pouvoir effacer pour toujours
La douleur qui ne cesse d’accabler

Mais je dois m’accrocher encore à la vie
Ma raison ne peut abandonner
Je n’ai pas fini mon rôle ici
Il me reste beaucoup à donner

Malgré ce que j’ai enduré et à endurer
Le sort me réserve du bonheur
Et je prendrais le temps de savourer
Même s'il ne durera que quelques heures

Je dois compter sur le courage
Dont tout mon être est habité
Pour taire en moi toute cette rage
Que le destin a su éveiller

Je trouve la force à chaque jour
Pour mes fils, mes parents, De puiser dans mon coeur de l’amour

Merci pour ce magnifique texte...........

Claude, Clo, Calin

Bonheur pour tous Bonheur pour tous Beaux textes Beaux textes

21:45 Écrit par Linda | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : esperer, souffrir, se battre, haine |  Facebook |

24/02/2009

PHOTOS D'UNE VIE DE CANCEREUSE

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 Voilà mon quotidien depuis mai 2005........

Je ne vis plus qu'à travers les hôpitaux, les examens,les traitements chimiothérapiques, les malaises, les complications,les surveillances, les transfusions de sang, de plaquettes, la solitude, abscence de vie sociale,......

Je sais .........suis pas la seule....... mais c'est pas un réconfort!!!!!!!

20:59 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |

15/02/2009

QU'EST DEVENUE MA VIE???

Ma vie est devenue un véritable enfer, alors que l'on me disait "tu es une battante", à l'avenir, je ne veux plus entendre ça car primo on m'a pris pour une battante en société mais combien de nuits n'ai je pas pleuré? combien de fois j'ai répondu que tout allait bien pour ne montrer aucun signes de faiblesse, alors que je me sentais mal physiquement et moralement, j'ai tenu le coup à faire semblant pendant presque 3 ans......pour qui?pour mes enfants,pour mes parents,pour ma soeur.

Il neige,je regarde ces gros flocons tombés, j'adore la neige.......et je me souviens des jours heureux, mon enfance, mon adolescence, les Noëls en famille, les fêtes de famille...............et maintenant plus rien n'est comme avant même si je vois avec quel acharnement mes parents font tout pour m'amuser un peu mais malgré tout plus rien ne sera comme avant.

Trop de rechutes depuis 2005, trop de traitements,ma vie n'a été que l'hôpital et chez moi pendant ces années, je pense qu'une expérience négative te fait grandir, mais dans mon cas et à l'heure actuelle tout ce vécu m'a fait mourir à moitié. Plus rien m'importe,ne m'intéresse et je me demande si  mon coeur ne devient pas une pierre,j'ai tant de rancoeur, d'amertume,je sais que plus rien ne changera

Je me suis sentie si seule ces dernières années à faire  la belle figure pour    rassurer mes proches,aujourd'hui malgré l'amour que je leur porte,je ne sais plus faire semblant et je ne veux plus.

Je crois que je n'ai plus ma place dans ce monde et qu'ailleurs je suis certaine d'être plus heureuse............

Voilà ce que l'on pense vraiment mais que personne ne sait.........

esperance

 

 

20:46 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (4) | Tags : baisser les bras, mouriir |  Facebook |

OU J'EN SUIS AUJOURD'HUI......

Depuis quelques temps, je n'ai plus eu vraiment l'envie d'écrire dans mon  blog et vous tenir informé sur mon état de santé. Jusque octobre 2008, j'étais soignée au chr de Sambreville, mais mon denier bilan et petscan en octobre ont démontré encore une fois une reccrudescence de la maladie avec en sus une attaque lymphomateuse sur le poumon droit, mon oncologue d'Auvelais m'a dit, ici je n'ai plus de traitement pour vous,il faut absolument vous diriger vers Mont  Godinne. Elle a pris rdv avec toute l'équipe du  Professeur B en hématologie. Deux jours aprés, je rencontrais le Professeur B, assez direct mais très gentil,  il m'a dit on va vous insérer dans un groupe pour l'essai d'un nouveau médicament ou alors on va réessayer une seconde fois de récolter vos cellules souches au fin d'une autogreffe. Tout a été asse vite, quelques jours plus tard et quelques prises de sang en sus, on a trouvé mes cellules souches, elles ont été prélevées à froid pendant 4 jours. Au labo, elles sont triées et multipliées. Après cette réussite, un traitement de 3 cures de chimiothérapie a été fait, je viens de terminer la 3ième.

La première chimio en hospitalisation 9 jours du 26 novembre au 04 décembre 2008. Dans l'ensemble cela c'est bien passé sauf complications neurologiques suite à un composant de la chimio, une impression d'être droguée, je ne svis plus queel jour on était et je comprenais pas bien ce que 'on me voulait, comme si j'avais été droguée, à part dormir je ne savais rien faire d'autre.............

Quand je suis sortie de cette hospitalisation, il a fallu se présenter en hospitalistion de jour pour prise de sang et transfusuion de plaquettes et de sang et cela un jour sur deux

La deuxième chimio en hospitalisation de7 jours du 29 décembre au 04 janvier, eh oui, j'ai passé nouvel an à l'hôpital, je peux vous dire que c'est ssez triste mais bon c'est fait, on va pas revenir la dessus. A ma sortie, idem que pour la première fois, un jour sur deux hôpital de jour transfusion sang et plaquettes

La troisième chimio s'est faite en hospitalisation du 05 février 2009 au 11 février 2009; J'ai raté l'anniversaire de mon fils Quentin.........A partir de lundi 16 février 2009, on recommence, la prise de sang, perfusion de plaquettes et de sang et tout ça un jour sur deux pendant pas loin de deux semaines.

Je peux vous assurer que le jour où je ne devais pas aller à Mont Godinne,je dormais toute la journée. Les trajets, faire la prise de sng, voir le docteur, conditionnement du sang, perfusion de sang une pochette, il faut compter 3/4 d'heure, conditionnemnt des plaquettes......tout ça vous prend une journée entière, j'étais à bout, lasse, fatiguée physiquement, moralement,psychologiquement.

Le docteur me dit que c'est  normal car depuis mai 2005,j'ai eu trop de traitements

Mai 2005 18 cures d'ABVD; décembre 2006 aprés opération 4 cures de ddop(platinol); novembre 2008 3 cures ICE en mars autogreffe prévue mais que faire......

Je suis fonctionnaire à la communauté française, en date du 6 septembre 2008, je suis convoquée par le centre de santé publique (le MEDEX),je reçois la décision se cet organisme le 11 décembre 2008 donc plus de trois mois entre la visite et l'envoi de la décision, c'est pas de chance pour moi, cette décision qui pour ma part n'est pas très claire et ambiguee à sa lecture, donc un détail soi disnt m'a échappé et je n'ai pas fait appel  dans les temps impartis (1 mois), il m'a été impossible pour moi de faire appel à cette décision puisque d'une part, un élément de la chimiothérapie m'a donné des complications neurologiqques (lenteur d'idéalisation) repris sur les rapports médicaux,de plus tout ces trajets un jour sur deux, toute cette fatigue,mes enfants préparaient le souper moi  je dormais (merci mes enfants).

Il en résulte qu' ils ont décidé......à  46ans de me faire passer à la retraite avec comme revenu 900 euros au lieu de 1400 euros; je vis seule avec mes deux adolescents et je paie un loyer de 581 euros plus les frais médicaux non remboursés par l'assurance hospitalisation. IL en résulte aussi ue depuis ma maladie, j'ai souffert en silence de ne plus avoir de contacts professionnelles,  plus de contacts sociaux, j'ai cru à cette greffe pour si pas une guérison totale mais une rémission de longue durée.

Depuis fin décembre 2008, mon employeur ne m'a plu versé de salaire, pas un euro!!!! C'est ça l'administration

Si on ne trouve pas de solutions, j'y réfléchis mais je pense que je ne ferais pas ma greffe et je retournerais au travail  avec mon cancer,mes anti douleurs , sans mes cheveux. AI JE LE CHOIX??????

C'est sûr que le moment est très mal choisi pour me battre contre les administrations tout en étant en traitement, se battre sur deux fronts en même temps, cela ne m'est pas possible.........

01/02/2009

COUP DE GUEULE POUR ONKELINX

Madame Onkelinx,
 
Je souhaite vous adresser ce mail car il me semble important que vous soyez au courant des agissements du MEDEX SPF Santé Publique qui est dans vos attributions. Vu votre grande action " LE PLAN CANCER", je tiens à vous signaler que le MEDEX a décidé de me pensionner temporairement par décision du 11/12/2008, alors que jusqu'ici j'étais reconnue maladie grave de longue durée,  avec les conséquences que vous connaissez.....enfin je crois. Et ce malgré que je sois en hospitalisation pour cancer et que j'attends une greffe de moëlle pour mars 2009, que je vis seule avec deux enfants à charges, que mon état psychologique est assez fragile puisque je n'arrive pas à me débarasser de cette terrible maladie depuis mai 2005, que je n'ai plus mon autonomie à 100%, que mon salaire va être revu sérieusement à la baisse de 1400 euros...je devrais passer à 900 euros, je n'aurais plus qu'à revendre ma maison puisque je ne saurais plus assumer un prêt hypothécaire de 581 euros et pour le reste on verra et pour payer les frais médicaux ....eh bien à 900 euros je ne les payerais plus et avec cette aumône on ne pourra rien me retenir.
Voilà Madame la Grande Laurette Onkelinx, voilà votre plan cancer.
De tout coeur, je vous remercie, vous et vos collaborateurs du medex et souhaite non pas mes meilleurs voeux mais ce que j'endure depuis ce fameux mois de mai 2005En pleurs
A bon entendeur salut.Déçu
J'installerais cet article dans mon blog bien entendu pour qu'il soit lu par le plus grand nombre de personnesPied de nez et s'il le faut dans la presse également.