Vivre avec le cancer

IMPENSABLE

2009-12-03T16:41:42+01:00

Mardi 1er décembre, j'avais rdv avec le pneumologue(voir le post précédent) à Mont Godinne à 15H afin de mettre au point avec lui une date pour l'opération. Au fait, il s'agit exactement d'un adénocarcinome pulmonaire a opérer au plus vite......Mais , ce même jour, j'avais rdv avec la médecine du travail (MEDEX) à 13h. A 12h30, j'étais dans la salle d'attente, stressée pour arriver à l'heure à Mont Godinne, stressée également de cette visite chez le pneumologue, donc je demande à un médecin contrôle quand est ce que l'on commence , à ce moment là il est 13h01, il me répond qu'il attend son collègue soit il est 13h15 quand le collègue arrive, 13h20 quand il m'appelle. Dans leur bureau, ce jeune médecin a commencé à m'insulter de grossière car lui il soignait des gens, que moi je ne travaillais pas que j'avais bien le temps, qu'il n'avait pas eu encore l'occasion de manger et que je l'emmerdais, il m'a prié plus d'une fois de sortir de son bureau, que je n'avais qu'à redemander une convocation, chose que j'ai refusée, dès lors, il s'est levé et il m'a tiré par le bras jusque la porte d'entrée, là ou je me suis cognée et il a terminé "foutez le camp où j'appelle la sécurité". J'ai pas eu le temps de parler, tout s'est déroulé trés vite. Que penser des médecins du MEDEX ????????? Un comportement pareil sur personne reconnue handicapée?????Descrimination envers les malades. Après cet incident, je me suis rendue à Mont Godinne et j'ai vu le pneumologue, l'opération se fera dans le courant de ce mois, plus de temps à perdre a t-il dit, demain vendredi 4 décembre, je vais faire tout les examens pré-opératoires, le jeudi 10 décembre rdv avec l'anésthésiste, ensuite je rentrerais dans les jours qui suivent pour l'intervention chirurgicale qui durera de 2 à 3 heurs, en fait on va enlever un lobe pulmonaire, 2 jours soins intensifs, ensuite chambre normale pendant 8 jours avec un peu de chance, je serais près de ma famille à Noël même si je suis mal, je serais avec eux. L'année passée, c'était le réveillon de nouvel an que je passais seule dans une chambre semi stérile en pleine chimio pour mon lymphome......

UN COUP DE TELEPHONE....

2009-11-29T00:01:51+01:00

Vendredi 27 novembre....mon gsm sonne, c'est l'hôpital de Mont Godinne. Déjà des résultats de la biopsie?? Oui, une partie des résultats......qui annonce un cancer du poumon....ben oui, on s'en doutait.....Rien à voir avec mon lymphome, donc un deuxième cancer. Et comme je le pressentais, je passerais une partie de 2010 encore à l'hôpital, cette fois il y aura une chirurgie et une radiothérapie peut-être pas de chimios. Je le saurai mardi 1er décembre, j'ai rdv avec le pneumologue....Que penser? que dire? que faire? RIEN, je ne pense rien, je ne dis rien et je ne fais rien. A quoi bon me torturer le cerveau, je ne sais rien changer aux résultats. Suis je encore positive, je ne crois pas, difficile après quasi 5 ans d'hôpitaux et de traitements pour le lymphome. Et moi qui pensais qu'après ma greffe, je reprendrais peut-être mon boulot, que je pourrais enfin tourner une longue et douloureuse page......soit....je dois conserver mes forces physiques et mentales pour affronter cette nouvelle étape......

Bonne nuit à tous et toutes

NOUVELLE RENTREE EN HOSPITALISATION

2009-11-21T19:50:42+01:00

Bonsoir,

Je me prépare de nouveau pour une hospitalisation. Je rentre lundi à Mont-Godinne pour 4 jours pour une biopsie des nodules sur le poumon droit puisque la bronchoscopie n'a pas donné les résultats escomptés. Donc, pour la ènième fois, je vais faire ma valise à robes de nuit, je ne sais plus combien de fois je l'ai faite ces dernières années tellement je suis souvent dans les hôpitaux. En fait, ma vie depuis quasi 5 ans se résume à ça.....les hôpitaux....La vie peut-être si douce et si cruelle à la fois. Ce soir, comme beaucoup de soirs, je me sens seule au monde avec mon désarroi et mon dégout de rentrer à nouveau dans la maison des tabliers blancs. Je suis à 7 mois de ma greffe, oui cette greffe où tous mes espoirs se fondaient pour une rémission ne fut ce que de deux ans, mais non, il y a encore un problème et je devrais encore le subir...une fois de plus. Après la biopsie, comme d'habitude, j'attendrais les résultats. Je ne pronostique rien, j'attends...............

Bonne soirée à tous et toutes

MERCI

2009-11-09T02:53:27+01:00

Merci à vous pour vos commentaires et messages d'amitié. Merci à ma famille - mes parents, ma soeur, mes enfants- et famille apparentée Merci à ceux et celles qui m'ont rendus visite à chacune de mes hospitalisations. Merci aux personnes qui tiennent à moi........Merci Josianne, Christelle, Véra, Manou, Béatrice, Nadia, Isabelle et bien d'autres encore.

Une pensée pour les personnes qui ne sont plus parmi nous atteintes de cette terrible maladie.

Je vous aime

LES CONTRÔLES ET LES NOUVELLES

2009-11-09T02:38:42+01:00

Depuis la greffe il y a 6 mois, je me suis présentée souvent pour les contrôles à l'hôpital (prise de sang, auscultation, contrôle cardique, scinthigraphie, bronchoscopie.....), l'amélioration de mes analyses apparaissait à chaque contrôle de prise de sang, le foie se désengorge de toute la médication reçue, les formules sanguines reviennent quasi à la normale, juste le coeur qui a trimé un peu, de l''eau autout du coeur mais à l'heure actuelle cela peut rester ainsi, je dois voir le cardiologue tous les 6 mois, la fonction rénale un peu affaiblie, on appelle cela les dommages collatéraux. On s'assure de mon état psychologique, on le surveille.......

Mais voilà mi-septembre, lors d'un contrôle, on m'annonce la nouvelle, un problème aux poumons et les spécialistes veulent savoir ce qui l'en est exactement donc nouveaux examens scanner, pet-scan et la semaine passée,le verdict tombe, deux nodules cancéreux sur le poumon droit, la nouvelle ne m'a rien fait ni chaud ni froid, car en fait je crois que je suis arrivée à un stade où je m'en fous. Il est très difficile de rester positive après quasi 5 ans de traitement et à 6 mois d'une greffe surgit de nouveau un problème.

Jeudi, je me présente à l'hôpital pour une fibroscopie, on doit savoir si cela est dû au lymphome ou si c'est un nouveau cancer.

Quand ils sauront, on me dira quels nouveaux traitements j'aurais droit et puis on verra..............

LA RENTREE A LA MAISON APRES LA GREFFE

2009-11-09T02:09:26+01:00

Super contente de rentrer chez moi malgré l'extrème fatigue, mal aux os, je sentais que la moëlle osseuse faisait son travail mais trop contente d'être à la maison, retrouver ma famille, mes petites habitudes, un wc normal et une nourriture autre quoique tout les crudités devaient être lavés avec une goutte d'eau de javel, contente de retrouver mon chat malgré que je ne pouvais pas nettoyer sa litière, contente de tout car j'avais refoulé mes peurs de la greffe et tout à coup un sentiment de liberté m'envahissait.....c'était fini, j'étais à la maison.

Malheureusement cet engouement n'a pas duré, je me suis remise à songer à mon boulot avec toutes ces questions "quand est ce que je pourrais retravailler, reprendre une vie normale, une vie sociale, je voulais tourner la page de quasi 5 ans de traitement, hôpital, docteur, médicament, interventions,.....

Dans ma tête c'était clair, si ma vie reprenait comme avant, je tournais une fameuse page et je recommencerais à vivre.........

Je me suis vite rendue compte que tout cela allait être impossible, que plus jamais rien ne serait comme avant, j'ai ruminé des nuits entiéres, étais ce le contre choc de la greffe, je n'en sais rien mais je suis tombée encore plus bas que terre mentalement, phsychologiquement. La dépression a et est toujours présente.....Moi, soi disant la grande courageuse je flanchais, plus l'envie de rien sauf l'envie de mourir, en fait je n'acceptais plus tout ce que j'avais subi sur quasi 5 ans. J'ai vu un psychiatre, un nouveau antidépresseur et faire avec........ Certains jours ça peut aller, d'autres jours c'est la catastrophe totale. J'ai demandé à Dieu chaque soir pendant plus de deux mois que je ne me réveille pas de mon sommeil....apparemment, il ne m'a pas entendue. Je lui ai demandé également si j'avais encore une mission à faire sur cette terre car si pas alors autant aller le rejoindre.Hé oui, quand la solitude intérieure vous dévore, en ce qui me concerne je me suis tournée vers notre Seigneur mais concernant la mission pas d'indices, je continue à chercher.

LA GREFFE

2009-11-09T01:36:17+01:00

A 6 mois de la greffe, je reprends mon blog, ici se sont des photos lors de la greffe de cellules souches, 1 mois dans la chambre stérile sans sorties, visites limitées et à travers un genre de store, pas de toilettes mais une chaise percée afin d'éviter les microbes, alimentation stérilisée.....enfin tout était stérilisé. Dans l'ensemble cela s'est bien passé, le temps n'a pas paru si long mais il faut préciser que je dormais beaucoup, beaucoup..........Mes cellules souches ont été prélévées en octobre début novembre 2008, en suite j'ai fait trois chimios sous surveillance en hospitalisation en chambre semi stérile, J'ai passé le réveillon de nouvel an 2009 à l'hôpital, ensuite la troisième chimio en février 2009, et pour finir rentrée le 26 mars en chambre stérile pour la toute grosse chimio avant une greffe et la greffe à eu lieu le 1er avril 2009 par la retransfusion de mes cellules souches sortie de l'hôpital fin avril avec bcp de consignes et visites régulières à l'hôpital, encore maintenant après 6 mois de la greffe, je dois me rendre toutes les 5 semaines à l'hôpital. Cela a été une fameuse épreuve......mais pas insurmontable!

TROP TROP FATIGUEE POUR ECRIRE

2009-04-11T16:09:10+02:00

Bonjour mes ami(e)s,

Je suis dans l'impossibilité physique d'écrire cette fameuse aventure de ma greffe(enfin la mienne)....

Mais, promis vous saurez tout, j'ai des photos, et mes récits...............

En attendant, bcp de dodos et toujours à l'hosto.......mais plus pour longtemps je crois*********************

Merci Manou(Michelle), Christelle, ..... pour votre soutien sur ce blog.

A BIENTÖT, JE VOUS AIME

LA CHAMBRE STERILE ET L'AUTOGREFFE

2009-03-25T17:46:17+01:00

Voilà depuis octobre 2008, je suis en traitement pour une 2ième rechute à Mont Godinne, je termine ce traitement par une autogreffe,dernier gros morceau à surmonter, eh oui,un mois de chambre stérile...Je suis rentrée le 23 mars et j'en sortirai fin avril, jusqu'ici cela se passe plutôt bien. On fait une chimio de 6 jours et le 31 mars on fait la greffe, c'est à ce moment là que l'on est trés affaibli......

J'espère de toute mon âme que cette greffe va marcher et que je pourrais enfin revivre une vie normale, que je pourrais prendre de la distance avec les hôpitaux et mon canapé, recommencer une nouvelle vie avec des projets, .......

Pour ma famille,mes enfants ne plus voir une maman malade, reprendre une vie sociale, professionnelle.......

Voilà tout se que j'espére........VIVRE car depuis mai 2005, je ne vivais plus.......je survivais tout simplement

LES ENFANTS ET MOI

2009-03-25T17:16:02+01:00

Une petite fête en l'honneur de l'anniversaire de mon Papa et Quentin, il y a 3 semaines

J'avais raté l'anniversaire de Quentin puisque j'étais hospitalisée pour la 3ième chimio

DEMAIN

2009-02-25T21:45:42+01:00

Comment puis-je attendre demain
Tout en souffrant jusqu’à la limite
Que j’espère que Dieu me tendra la main
Me libérant du mal qui m’habite
De devoir ainsi me demander
Quand surviendra la prochaine crise
Rend difficile pour moi d’espérer
Pouvoir vivre sans cette hantise
Mais je sais que je ne suis pas seule
Et qu’autour on a besoin de moi
Il faudra donc faire face aux écueils
Et chercher à conserver la foi
Pourra-t-on enfin m’aider un jour
Voir le miracle se réaliser
De pouvoir effacer pour toujours
La douleur qui ne cesse d’accabler
Mais je dois m’accrocher encore à la vie
Ma raison ne peut abandonner
Je n’ai pas fini mon rôle ici
Il me reste beaucoup à donner
Malgré ce que j’ai enduré et à endurer
Le sort me réserve du bonheur
Et je prendrais le temps de savourer
Même s'il ne durera que quelques heures
Je dois compter sur le courage
Dont tout mon être est habité
Pour taire en moi toute cette rage
Que le destin a su éveiller
Je trouve la force à chaque jour
Pour mes fils, mes parents, De puiser dans mon coeur de l’amour
Merci pour ce magnifique texte...........
Claude, Clo, Calin

Bonheur pour tous Beaux textes

PHOTOS D'UNE VIE DE CANCEREUSE

2009-02-24T20:59:09+01:00

Voilà mon quotidien depuis mai 2005........

Je ne vis plus qu'à travers les hôpitaux, les examens,les traitements chimiothérapiques, les malaises, les complications,les surveillances, les transfusions de sang, de plaquettes, la solitude, abscence de vie sociale,......

Je sais .........suis pas la seule....... mais c'est pas un réconfort!!!!!!!

QU'EST DEVENUE MA VIE???

2009-02-15T20:46:37+01:00

Ma vie est devenue un véritable enfer, alors que l'on me disait "tu es une battante", à l'avenir, je ne veux plus entendre ça car primo on m'a pris pour une battante en société mais combien de nuits n'ai je pas pleuré? combien de fois j'ai répondu que tout allait bien pour ne montrer aucun signes de faiblesse, alors que je me sentais mal physiquement et moralement, j'ai tenu le coup à faire semblant pendant presque 3 ans......pour qui?pour mes enfants,pour mes parents,pour ma soeur.

Il neige,je regarde ces gros flocons tombés, j'adore la neige.......et je me souviens des jours heureux, mon enfance, mon adolescence, les Noëls en famille, les fêtes de famille...............et maintenant plus rien n'est comme avant même si je vois avec quel acharnement mes parents font tout pour m'amuser un peu mais malgré tout plus rien ne sera comme avant.

Trop de rechutes depuis 2005, trop de traitements,ma vie n'a été que l'hôpital et chez moi pendant ces années, je pense qu'une expérience négative te fait grandir, mais dans mon cas et à l'heure actuelle tout ce vécu m'a fait mourir à moitié. Plus rien m'importe,ne m'intéresse et je me demande si mon coeur ne devient pas une pierre,j'ai tant de rancoeur, d'amertume,je sais que plus rien ne changera

Je me suis sentie si seule ces dernières années à faire la belle figure pour rassurer mes proches,aujourd'hui malgré l'amour que je leur porte,je ne sais plus faire semblant et je ne veux plus.

Je crois que je n'ai plus ma place dans ce monde et qu'ailleurs je suis certaine d'être plus heureuse............

Voilà ce que l'on pense vraiment mais que personne ne sait.........

OU J'EN SUIS AUJOURD'HUI......

2009-02-15T00:22:00+01:00

Depuis quelques temps, je n'ai plus eu vraiment l'envie d'écrire dans mon blog et vous tenir informé sur mon état de santé. Jusque octobre 2008, j'étais soignée au chr de Sambreville, mais mon denier bilan et petscan en octobre ont démontré encore une fois une reccrudescence de la maladie avec en sus une attaque lymphomateuse sur le poumon droit, mon oncologue d'Auvelais m'a dit, ici je n'ai plus de traitement pour vous,il faut absolument vous diriger vers Mont Godinne. Elle a pris rdv avec toute l'équipe du Professeur B en hématologie. Deux jours aprés, je rencontrais le Professeur B, assez direct mais très gentil, il m'a dit on va vous insérer dans un groupe pour l'essai d'un nouveau médicament ou alors on va réessayer une seconde fois de récolter vos cellules souches au fin d'une autogreffe. Tout a été asse vite, quelques jours plus tard et quelques prises de sang en sus, on a trouvé mes cellules souches, elles ont été prélevées à froid pendant 4 jours. Au labo, elles sont triées et multipliées. Après cette réussite, un traitement de 3 cures de chimiothérapie a été fait, je viens de terminer la 3ième.

La première chimio en hospitalisation 9 jours du 26 novembre au 04 décembre 2008. Dans l'ensemble cela c'est bien passé sauf complications neurologiques suite à un composant de la chimio, une impression d'être droguée, je ne svis plus queel jour on était et je comprenais pas bien ce que 'on me voulait, comme si j'avais été droguée, à part dormir je ne savais rien faire d'autre.............

Quand je suis sortie de cette hospitalisation, il a fallu se présenter en hospitalistion de jour pour prise de sang et transfusuion de plaquettes et de sang et cela un jour sur deux

La deuxième chimio en hospitalisation de7 jours du 29 décembre au 04 janvier, eh oui, j'ai passé nouvel an à l'hôpital, je peux vous dire que c'est ssez triste mais bon c'est fait, on va pas revenir la dessus. A ma sortie, idem que pour la première fois, un jour sur deux hôpital de jour transfusion sang et plaquettes

La troisième chimio s'est faite en hospitalisation du 05 février 2009 au 11 février 2009; J'ai raté l'anniversaire de mon fils Quentin.........A partir de lundi 16 février 2009, on recommence, la prise de sang, perfusion de plaquettes et de sang et tout ça un jour sur deux pendant pas loin de deux semaines.

Je peux vous assurer que le jour où je ne devais pas aller à Mont Godinne,je dormais toute la journée. Les trajets, faire la prise de sng, voir le docteur, conditionnement du sang, perfusion de sang une pochette, il faut compter 3/4 d'heure, conditionnemnt des plaquettes......tout ça vous prend une journée entière, j'étais à bout, lasse, fatiguée physiquement, moralement,psychologiquement.

Le docteur me dit que c'est normal car depuis mai 2005,j'ai eu trop de traitements

Mai 2005 18 cures d'ABVD; décembre 2006 aprés opération 4 cures de ddop(platinol); novembre 2008 3 cures ICE en mars autogreffe prévue mais que faire......

Je suis fonctionnaire à la communauté française, en date du 6 septembre 2008, je suis convoquée par le centre de santé publique (le MEDEX),je reçois la décision se cet organisme le 11 décembre 2008 donc plus de trois mois entre la visite et l'envoi de la décision, c'est pas de chance pour moi, cette décision qui pour ma part n'est pas très claire et ambiguee à sa lecture, donc un détail soi disnt m'a échappé et je n'ai pas fait appel dans les temps impartis (1 mois), il m'a été impossible pour moi de faire appel à cette décision puisque d'une part, un élément de la chimiothérapie m'a donné des complications neurologiqques (lenteur d'idéalisation) repris sur les rapports médicaux,de plus tout ces trajets un jour sur deux, toute cette fatigue,mes enfants préparaient le souper moi je dormais (merci mes enfants).

Il en résulte qu' ils ont décidé......à 46ans de me faire passer à la retraite avec comme revenu 900 euros au lieu de 1400 euros; je vis seule avec mes deux adolescents et je paie un loyer de 581 euros plus les frais médicaux non remboursés par l'assurance hospitalisation. IL en résulte aussi ue depuis ma maladie, j'ai souffert en silence de ne plus avoir de contacts professionnelles, plus de contacts sociaux, j'ai cru à cette greffe pour si pas une guérison totale mais une rémission de longue durée.

Depuis fin décembre 2008, mon employeur ne m'a plu versé de salaire, pas un euro!!!! C'est ça l'administration

Si on ne trouve pas de solutions, j'y réfléchis mais je pense que je ne ferais pas ma greffe et je retournerais au travail avec mon cancer,mes anti douleurs , sans mes cheveux. AI JE LE CHOIX??????

C'est sûr que le moment est très mal choisi pour me battre contre les administrations tout en étant en traitement, se battre sur deux fronts en même temps, cela ne m'est pas possible.........

COUP DE GUEULE POUR ONKELINX

2009-02-01T16:47:27+01:00

Madame Onkelinx,

Je souhaite vous adresser ce mail car il me semble important que vous soyez au courant des agissements du MEDEX SPF Santé Publique qui est dans vos attributions. Vu votre grande action " LE PLAN CANCER", je tiens à vous signaler que le MEDEX a décidé de me pensionner temporairement par décision du 11/12/2008, alors que jusqu'ici j'étais reconnue maladie grave de longue durée, avec les conséquences que vous connaissez.....enfin je crois. Et ce malgré que je sois en hospitalisation pour cancer et que j'attends une greffe de moëlle pour mars 2009, que je vis seule avec deux enfants à charges, que mon état psychologique est assez fragile puisque je n'arrive pas à me débarasser de cette terrible maladie depuis mai 2005, que je n'ai plus mon autonomie à 100%, que mon salaire va être revu sérieusement à la baisse de 1400 euros...je devrais passer à 900 euros, je n'aurais plus qu'à revendre ma maison puisque je ne saurais plus assumer un prêt hypothécaire de 581 euros et pour le reste on verra et pour payer les frais médicaux ....eh bien à 900 euros je ne les payerais plus et avec cette aumône on ne pourra rien me retenir.
Voilà Madame la Grande Laurette Onkelinx, voilà votre plan cancer.
De tout coeur, je vous remercie, vous et vos collaborateurs du medex et souhaite non pas mes meilleurs voeux mais ce que j'endure depuis ce fameux mois de mai 2005
A bon entendeur salut.
J'installerais cet article dans mon blog bien entendu pour qu'il soit lu par le plus grand nombre de personnes et s'il le faut dans la presse également.