11/04/2009

TROP TROP FATIGUEE POUR ECRIRE

 

Bonjour mes ami(e)s,

Je suis dans l'impossibilité physique d'écrire cette fameuse aventure de ma greffe(enfin la mienne)....

Mais, promis vous saurez tout, j'ai des photos, et mes récits...............

En attendant, bcp de dodos et toujours à l'hosto.......mais plus pour longtemps je crois*********************

Merci Manou(Michelle), Christelle, ..... pour votre soutien sur ce blog.

A BIENTÖT, JE VOUS AIME

16:09 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (22) | Tags : chambre serile, amitie, autogreffe |  Facebook |

15/02/2009

OU J'EN SUIS AUJOURD'HUI......

Depuis quelques temps, je n'ai plus eu vraiment l'envie d'écrire dans mon  blog et vous tenir informé sur mon état de santé. Jusque octobre 2008, j'étais soignée au chr de Sambreville, mais mon denier bilan et petscan en octobre ont démontré encore une fois une reccrudescence de la maladie avec en sus une attaque lymphomateuse sur le poumon droit, mon oncologue d'Auvelais m'a dit, ici je n'ai plus de traitement pour vous,il faut absolument vous diriger vers Mont  Godinne. Elle a pris rdv avec toute l'équipe du  Professeur B en hématologie. Deux jours aprés, je rencontrais le Professeur B, assez direct mais très gentil,  il m'a dit on va vous insérer dans un groupe pour l'essai d'un nouveau médicament ou alors on va réessayer une seconde fois de récolter vos cellules souches au fin d'une autogreffe. Tout a été asse vite, quelques jours plus tard et quelques prises de sang en sus, on a trouvé mes cellules souches, elles ont été prélevées à froid pendant 4 jours. Au labo, elles sont triées et multipliées. Après cette réussite, un traitement de 3 cures de chimiothérapie a été fait, je viens de terminer la 3ième.

La première chimio en hospitalisation 9 jours du 26 novembre au 04 décembre 2008. Dans l'ensemble cela c'est bien passé sauf complications neurologiques suite à un composant de la chimio, une impression d'être droguée, je ne svis plus queel jour on était et je comprenais pas bien ce que 'on me voulait, comme si j'avais été droguée, à part dormir je ne savais rien faire d'autre.............

Quand je suis sortie de cette hospitalisation, il a fallu se présenter en hospitalistion de jour pour prise de sang et transfusuion de plaquettes et de sang et cela un jour sur deux

La deuxième chimio en hospitalisation de7 jours du 29 décembre au 04 janvier, eh oui, j'ai passé nouvel an à l'hôpital, je peux vous dire que c'est ssez triste mais bon c'est fait, on va pas revenir la dessus. A ma sortie, idem que pour la première fois, un jour sur deux hôpital de jour transfusion sang et plaquettes

La troisième chimio s'est faite en hospitalisation du 05 février 2009 au 11 février 2009; J'ai raté l'anniversaire de mon fils Quentin.........A partir de lundi 16 février 2009, on recommence, la prise de sang, perfusion de plaquettes et de sang et tout ça un jour sur deux pendant pas loin de deux semaines.

Je peux vous assurer que le jour où je ne devais pas aller à Mont Godinne,je dormais toute la journée. Les trajets, faire la prise de sng, voir le docteur, conditionnement du sang, perfusion de sang une pochette, il faut compter 3/4 d'heure, conditionnemnt des plaquettes......tout ça vous prend une journée entière, j'étais à bout, lasse, fatiguée physiquement, moralement,psychologiquement.

Le docteur me dit que c'est  normal car depuis mai 2005,j'ai eu trop de traitements

Mai 2005 18 cures d'ABVD; décembre 2006 aprés opération 4 cures de ddop(platinol); novembre 2008 3 cures ICE en mars autogreffe prévue mais que faire......

Je suis fonctionnaire à la communauté française, en date du 6 septembre 2008, je suis convoquée par le centre de santé publique (le MEDEX),je reçois la décision se cet organisme le 11 décembre 2008 donc plus de trois mois entre la visite et l'envoi de la décision, c'est pas de chance pour moi, cette décision qui pour ma part n'est pas très claire et ambiguee à sa lecture, donc un détail soi disnt m'a échappé et je n'ai pas fait appel  dans les temps impartis (1 mois), il m'a été impossible pour moi de faire appel à cette décision puisque d'une part, un élément de la chimiothérapie m'a donné des complications neurologiqques (lenteur d'idéalisation) repris sur les rapports médicaux,de plus tout ces trajets un jour sur deux, toute cette fatigue,mes enfants préparaient le souper moi  je dormais (merci mes enfants).

Il en résulte qu' ils ont décidé......à  46ans de me faire passer à la retraite avec comme revenu 900 euros au lieu de 1400 euros; je vis seule avec mes deux adolescents et je paie un loyer de 581 euros plus les frais médicaux non remboursés par l'assurance hospitalisation. IL en résulte aussi ue depuis ma maladie, j'ai souffert en silence de ne plus avoir de contacts professionnelles,  plus de contacts sociaux, j'ai cru à cette greffe pour si pas une guérison totale mais une rémission de longue durée.

Depuis fin décembre 2008, mon employeur ne m'a plu versé de salaire, pas un euro!!!! C'est ça l'administration

Si on ne trouve pas de solutions, j'y réfléchis mais je pense que je ne ferais pas ma greffe et je retournerais au travail  avec mon cancer,mes anti douleurs , sans mes cheveux. AI JE LE CHOIX??????

C'est sûr que le moment est très mal choisi pour me battre contre les administrations tout en étant en traitement, se battre sur deux fronts en même temps, cela ne m'est pas possible.........