15/02/2009

OU J'EN SUIS AUJOURD'HUI......

Depuis quelques temps, je n'ai plus eu vraiment l'envie d'écrire dans mon  blog et vous tenir informé sur mon état de santé. Jusque octobre 2008, j'étais soignée au chr de Sambreville, mais mon denier bilan et petscan en octobre ont démontré encore une fois une reccrudescence de la maladie avec en sus une attaque lymphomateuse sur le poumon droit, mon oncologue d'Auvelais m'a dit, ici je n'ai plus de traitement pour vous,il faut absolument vous diriger vers Mont  Godinne. Elle a pris rdv avec toute l'équipe du  Professeur B en hématologie. Deux jours aprés, je rencontrais le Professeur B, assez direct mais très gentil,  il m'a dit on va vous insérer dans un groupe pour l'essai d'un nouveau médicament ou alors on va réessayer une seconde fois de récolter vos cellules souches au fin d'une autogreffe. Tout a été asse vite, quelques jours plus tard et quelques prises de sang en sus, on a trouvé mes cellules souches, elles ont été prélevées à froid pendant 4 jours. Au labo, elles sont triées et multipliées. Après cette réussite, un traitement de 3 cures de chimiothérapie a été fait, je viens de terminer la 3ième.

La première chimio en hospitalisation 9 jours du 26 novembre au 04 décembre 2008. Dans l'ensemble cela c'est bien passé sauf complications neurologiques suite à un composant de la chimio, une impression d'être droguée, je ne svis plus queel jour on était et je comprenais pas bien ce que 'on me voulait, comme si j'avais été droguée, à part dormir je ne savais rien faire d'autre.............

Quand je suis sortie de cette hospitalisation, il a fallu se présenter en hospitalistion de jour pour prise de sang et transfusuion de plaquettes et de sang et cela un jour sur deux

La deuxième chimio en hospitalisation de7 jours du 29 décembre au 04 janvier, eh oui, j'ai passé nouvel an à l'hôpital, je peux vous dire que c'est ssez triste mais bon c'est fait, on va pas revenir la dessus. A ma sortie, idem que pour la première fois, un jour sur deux hôpital de jour transfusion sang et plaquettes

La troisième chimio s'est faite en hospitalisation du 05 février 2009 au 11 février 2009; J'ai raté l'anniversaire de mon fils Quentin.........A partir de lundi 16 février 2009, on recommence, la prise de sang, perfusion de plaquettes et de sang et tout ça un jour sur deux pendant pas loin de deux semaines.

Je peux vous assurer que le jour où je ne devais pas aller à Mont Godinne,je dormais toute la journée. Les trajets, faire la prise de sng, voir le docteur, conditionnement du sang, perfusion de sang une pochette, il faut compter 3/4 d'heure, conditionnemnt des plaquettes......tout ça vous prend une journée entière, j'étais à bout, lasse, fatiguée physiquement, moralement,psychologiquement.

Le docteur me dit que c'est  normal car depuis mai 2005,j'ai eu trop de traitements

Mai 2005 18 cures d'ABVD; décembre 2006 aprés opération 4 cures de ddop(platinol); novembre 2008 3 cures ICE en mars autogreffe prévue mais que faire......

Je suis fonctionnaire à la communauté française, en date du 6 septembre 2008, je suis convoquée par le centre de santé publique (le MEDEX),je reçois la décision se cet organisme le 11 décembre 2008 donc plus de trois mois entre la visite et l'envoi de la décision, c'est pas de chance pour moi, cette décision qui pour ma part n'est pas très claire et ambiguee à sa lecture, donc un détail soi disnt m'a échappé et je n'ai pas fait appel  dans les temps impartis (1 mois), il m'a été impossible pour moi de faire appel à cette décision puisque d'une part, un élément de la chimiothérapie m'a donné des complications neurologiqques (lenteur d'idéalisation) repris sur les rapports médicaux,de plus tout ces trajets un jour sur deux, toute cette fatigue,mes enfants préparaient le souper moi  je dormais (merci mes enfants).

Il en résulte qu' ils ont décidé......à  46ans de me faire passer à la retraite avec comme revenu 900 euros au lieu de 1400 euros; je vis seule avec mes deux adolescents et je paie un loyer de 581 euros plus les frais médicaux non remboursés par l'assurance hospitalisation. IL en résulte aussi ue depuis ma maladie, j'ai souffert en silence de ne plus avoir de contacts professionnelles,  plus de contacts sociaux, j'ai cru à cette greffe pour si pas une guérison totale mais une rémission de longue durée.

Depuis fin décembre 2008, mon employeur ne m'a plu versé de salaire, pas un euro!!!! C'est ça l'administration

Si on ne trouve pas de solutions, j'y réfléchis mais je pense que je ne ferais pas ma greffe et je retournerais au travail  avec mon cancer,mes anti douleurs , sans mes cheveux. AI JE LE CHOIX??????

C'est sûr que le moment est très mal choisi pour me battre contre les administrations tout en étant en traitement, se battre sur deux fronts en même temps, cela ne m'est pas possible.........

05/03/2008

TOUJOURS PAS DE CELLULES SOUCHES......

Encore un fiasco pour aujourd'hui concernant le prélevement des cellules souches......Je me représente demain....croisons les doigtsPerplexe.

Trois autres solutions existes, soit des injections autres que neupogen pour stimulation, soit une nouvelle cure de chimio adaptée, soit un prélevement de moëlle dans le bassin sous anesthésie (plus trop pratiqué)

Je dois rester patiente et attendre, il n'y a pas d'autres choix.

Si quelqu'un me lit et qu'il est passé par cette épreuve (cellules souches) merci de me permettre de comparer votre situation à la mienne. Un petit mot sera le bienvenu. D'avance Merci

A bientôt

04/03/2008

OUF....3IEME CURE TERMINEE

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Soulagée ce dimanche 02/03 au soir quand je rentre chez moi, ma 3 ième cure est terminée. Je ne vous dirais pas que je me sens bien, ce serait mentir, mais au niveau moral cela fait du bien car je me vois avancer doucement mais j'avance dans ce traitement. Hier et aujourd'hui, nouveaux essais de prélévements de cellules souches à Mont Godinne mais caramba encore raté. On recommence demain et si cela ne marche pas, on va devoir s'orienter vers autre chose pour avoir ces fameuses cellules souches.....cela dit en passant les cellules de la vie.......

En attendant, nous faisons notre rituel 6h45 debout, 7h injection de neupogen480 (2x/j), 8h départ Papa chauffeur, Maman accompagnatrice, on dépose les enfants à l'école, ensuite Mont Godinne, 9h prise de sang et calcul du marqueur cd34 pour les cellules souches, ensuite 1 heure de battement en attendant les résultats, on en profite pour aller déjeuner (pains au chocolat et café), on déjeune tranquille, on papote léger et le temps passe, 10h30-11h retour au labo pour s'entendre de dire "ce n'est pas encore le bon jour, il faudra revenir demain" Merci Docteur, c'est avec des mines dépitées que l'on regagne le véhicule....un blanc....un silence et puis Papa qui lance "ah demain, nous mangerons encore nos pains aux chocolats ici", il décrispe la situation. Maman aussi reste très positive, moi je dis pas grand chose......

Je profite de ce post pour remercier Pauline et les personnes qui l'ont aidées afin d'organiser le souper Télévie-Farciennes du 1 mars 2008. Bravo Pauline, il parait que ce fut un franc succès et merci à toi et tous les bénévoles de donner de votre temps pour ceux qui en ont le plus besoin. De mon lit d'hôpital, je peux t'assurer que j'étais en pensées avec vous, avec les autres malades, avec la recherche........

Je terminerais ce post en remerciant toutes les personnes (mes parents, mes enfants, la famille, les amis, les connaissances,......)pour les marques de sympathies manifestées soit via ce blog, soit via sms, via mail....merci les collègues amis pour les supers diaporamas,......

merci_20

18:40 Écrit par Linda dans MON CANCER | Lien permanent | Commentaires (2) | Tags : cure, chimio, cellules souches |  Facebook |

20/02/2008

ALLER...RETOUR

Hier, je me suis rendue à l'hôpital de Mont Godinne où l'on devait prélever mes cellules souches. La prise de sang et les paramétres sanguins ont montré une insuffisance de cellules souches dans le sang  donc j'y suis retournée aujourd'hui, même topo prise de sang et toujours pas assez de cellules souches. Le docteur a décidé d'arrêter les essais pour cette semaine et d'attendre que la 3ième cure de chimiothérapie soit faite. Il a certainement vu l'angoisse sur ma visage.....ben oui, si pas de cellules souches ....on va me greffer QUOI dans à peine un mois?????? Il m'a dit une étape à la fois donc prochaine étape la 3ième cure à Auvelais.

En fait, les cellules souches se prélévent à la manière d'un don de plasma ou plaquettes, cela dure 4 heures mais il faut des cellules souches à préléver bien sûr, ce qui n'est pas mon cas pour le moment même avec les injections de neupogen 480 qui entre parenthéses je peux arrêter, elles servent plus à rien pour cette semaine.

J'ai discuté avec le médecin de l'hôpital de Mont Godinne concernant les chambres stériles, en fait cet hôpital dispose de 6 chambres stériles. D'aprés la description c'est une chambre dans une chambre......Surprise, il me sera donné un droit de visite afin que je me rende compte de l'endroit où je vais séjourner pendant 4 semaines après le 20 mars. Les visites sont limitées par jour et jamais en contact direct avec moi.  Les visiteurs(ses) malades ne peuvent rentrer dans cette aire de l'hôpital....compréhensible.

Pourquoi une chambre stérile....tout simplement car je vais subir une chimiothérapie intensive qui me mettra en APLASIE...donc plus de globules blancs ni de plaquettes ni de cellules ni de globules rouges dans la moëlle avant de greffer les cellules souches.

Demain, retour sur Auvelais avec au programme une prise de sang pour le contrôle des plaquettes, hier elles étaient à 128.000, aujourd'hui à 63.000. Si on veut faire la cure de chimiothérapie lundi 25 elles doivent être à 100.000, je reste confiante car nous sommes que mercredi donc cela laisse quelques jours aux plaquettes pour remonter.

Je vais pouvoir me reposer car tout ces trajets, ces couloirs d'hôpital et ces attentes m'ont complétement vidée surtout que je sortais d'une cure et malgré que c'est Papa qui fait les trajets et Maman accompagnatriceMort de rire, je suis complétement à plat.

J'espère que vous allez tous et toutes bien.

A bientôt

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16/02/2008

LA 2IEME CURE EST TERMINEE

Je suis bien rentrée à la maison, la deuxième cure est terminée identique à la première avec les mêmes effets secondaires.....à part que pour celle ci on a mieux maîtriser la tension donc des malaises en moins.

Que dire .....que c'est dur, que c'est insupportable....oui sans aucun doute mais je m'accroche à la seule idée que grâce à ce traitement tout peut encore changer pour moi alors que pour d'autres il n'y a plus rien à faire.....alors ais je le droit de me plaindre?

En fait, je me demande si on meurs de son cancer ou alors des lourdeurs ou des complications des traitements....sans parler des dégradations morales autant que physiques.

Pourquoi à notre époque, avec les avancées telles qu'on les connait, pourquoi souffrons nous autant pour nous soigner.....Pourquoi pas plus de budget dans la recherche pour avancer plus vite alors que tant d'argent est jeté par les fenêtres..... 

Autant de questions sans réponses........

Se laisser aller fait du bien......ouf

La semaine prochaine, je vais faire mes prises de sang à Mont Godinne et le jour où la prise de sang sera au top, on prelévera les cellules souches afin de les conditionner. On m'attend à Mont Godinne le mardi 19 en hospitalisation d'un jour pour la première prise de sang. J'ai droit à une injection de globules blancs tout les jours pendant 10 jours.....(effets secondaires catastrophiques), la troisième cure prévue le 25 février sera certainement reportée au lundi suivant.

J'avance, déjà 2 cures de terminées, la semaine prochaine prélévement des cellules souches.......oui on avance Linda, courage........